برادر شوهرم الان 24 سالشه و داون خفیف داره. یعنی می تونه درس بخونه و الانم دانشگاه میره! ولی خب درسش خیلی ضعیفه.
ماجرای طولانیی داره. فقط بگم که هیچ کس به روی خودش نمیاره که اون داونه. ولی خیلی واضحه. خانوادش به هیچ وجه زیر بار اینکه اون مشکل داره و بیماری اون داره نمیرن! در حالی که از قیافش و رفتارش و کندی اش در رشد و خیلی چیزای دیگه واضحه! حتی حموم رو با پدرش میره! شب توی بغل باباش می خوابه! عین بچه ها همش میگه برام این رو بیارید، اون رو بیارید! خیلی هم بد اخلاق و بد دهنه. به همه چیز توی خونه گیر میده.
اونم چند وقته عاشق شده. ولی من که از آینده همچین ازدواجی می ترسم. البته بعید می دونم که دختر معمولی بخواد با همچین آدمی ازدواج کنه. مگه اینکه از روی ناچاری و به خاطر پول ازدواج کنه. خانواده شوهرم وضع مالی معمولیی داره. خلاصه اینکه شاید یک روز واقعا مثل یه آدم معمولی براش برن خواستگاری! چی می خواد بشه خدا می دونه!

سلام ادرس ایمیل من    zhalehazad@gmail.com است کسانی که سوال دارن با ذکر نام وتلفن ایمیل بزنن

 ببخشید جون سرم شلوغه ودایم در جلسه هستم شماره موبایلم ونمیتونم بدم

یه سوال امروز تو ذهنم جرقه زده!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!از مخم بیرون نمیره!!!!!!!!

الان رضا ۶ ساله است اگه یه روزی بزرگ شد وعاشق شدگفت من زن میخوام .....اگه گفت با یه دختر هم اشنا شده باهم کافی شاپ رفتن وقرار مداراشونم برا ازدواج گذاشتن ...من باید چی کارکنم

شما سندرم داون مي بينيد، ما توانايي و استعداد!

گوش او نيازمند كلامي آرام، صدايي هدايت گر و مهربان است، بوي عطر محبت را بيش از هر بوي ديگري مي يابد، چهره معصوم و گويايش نيازمند شكفتن است و قلب مهربانش آكنده از عطوفت و مهرپذيري. خانواده اي دارد كه در غالب موارد هاله اي از احساسات مختلف و متضاد چون حمايت شديد، طرد، غم و اندوه، رضايت، اميد ، انتظار  و تسليم وجود آن ها را در بر مي گيرد، با اين حال با هر ميزان هويتي كه دارد، آموزش پذير، تربيت پذير و حمايت پذير است. او زبان دارد اما در اظهار و بيان خواست ها و مكنونات قلبي اش با مشكل مواجه است و نيازمند صبر و حوصله و بردباري و گوش شنواي مربي دلسوز است.كودك با سندروم داون عواطف و نيازهايي چون سايرين دارد و بايد از فرصت هاي يكساني بهره مند باشد، چه بسا اگر تحت مراقبت هاي مناسب قرار گيرد و در فعاليت هاي روزمره دخالت داده شود در كارهايي چون ادامه تحصيل، رفتار اجتماعي و اداره امور شخصي خود موفق مي شود.  ‌مهم آن است كه بدانيم سندروم داون مانند سرماخوردگي نيست كه كسي به آن مبتلا شود، بلكه قبل از تولد بروز مي كند، گرچه اين افراد اغلب به اندازه افراد  عادي توانا نيستند، اما استعداد آنان در انجام برخي از امور ما را شگفت زده مي كند.
كانون سندروم داون ايران، سازماني غير دولتي و مستقل است كه تلاش خود را در جهت بهبود شرايط زندگي افراد با سندروم داون متمركز كرده است. تلاش اين مركز در اين راستا است كه براي توانمندسازي هر چه بيشتر اين افراد، فرصت هاي مناسب آموزشي را در كار حمايت از حقوق اجتماعي اين افراد فراهم سازد.در فرصتي كه پيش آمد، سري به اين كانون واقع در  خيابان توحيد زديم و در جمع صميمي و شاد بچه هاي اين مركز با پوراندخت بنيادي مديرعامل كانون سندروم داون به گفتگو نشستيم. متن اين مصاحبه را در زير مي خوانيد:

‌تاريخچه تاسيس كانون سندروم داون ايران به چه زماني بر مي گردد؟
كانون سندروم داون ايران از تيرماه سال 1382 توسط جمعي از خانواده هايي كه داراي فرزند با سندروم داون بودند تشكيل شد و پس از كسب مجوز از وزارت كشور و ناجا، با هدف ارتقاء جسمي و ذهني  با  سندروم داون و بهبود شرايط شخصـي و اجتماعي اين افراد به فعاليت خود ادامه داد كه در حال حاضر نيز به شكل هيات امنائي اداره مي شود و وابسته به هيچ ارگان يا نهادي نيست.

‌لطفا توضيحي در مورد فعاليت هاي كلي اين مركز بدهيد؟
همانگونه كه مي دانيد افراد با سندروم داون از لحظه تولد تا بزرگسالي در اين كانون پـذيـرفـتـه مـي شـونـد. در ابـتـداي ورود ايـن افراد به كانون، جلسات مشاوره اي براي خانواده‌هاي داراي فرزند با سندروم دان تشكيل مي شود كه كمك بسيار شاياني به پدر و مادر اين افراد مي‌كند، چرا كه معمولا مادراني كه صاحب فرزندي با سندروم داون ميشوند در ابتدا شوكه مي شوند. در مراحل بعد مجموعه برنامه هائي جهت توانبخشي، كار درماني فكري، جسمي، ذهني، آموزش و گفتار درماني بر روي اين كودكان انجام مي‌شود، چراكه افراد با  سندروم داون اگر از همان ابتداي تولد تحت درمان توان بخشي قرار گيرند، از لحاظ توانمندي هاي جسماني و ذهني تفاوتشان با بچه هاي عادي بسيار كم خواهد بود و مي توان گفت كه از بين  كم توانان  ذهني نزديك ترين گروه به بچه هاي عادي، افراد با  سندروم داون هستند.

سندروم داون چيست؟
سندروم يعني مجموعه علايم بدني و ذهني كه عارضه اي خاص است و داون نام پزشكي انگليسي است كه در حدود 200 سال قبل اين مجموعه علايم را كشف كرد. علت اين پديده نوعي بي نظمي در ترتيب كروموزومي است كه در مراحل جنيني و هنگام تقسيم سلولي رخ مي دهد. كساني كه سندروم داون دارند در سلول هاي بدن خود به جاي 46 كروموزوم 47 كروموزوم دارند. كروموزوم اضافي در بدن فردي كه سندروم داون دارد، در روال شكل گيري ذهني و جسمي فرد تاثير مي گذارد و موجب تغييرات بدني و ذهني مي شود. برخي از اين تغييرات مربوط به خصوصيات ظاهري و بخشي هم مربوط به ويژگي هاي ذهني اين افراد است. افراد با سندروم داون، مراحل رشد ذهني و جسمي را نسبت به ديگر افراد با تاخير سپري مي كنند. آن ها نسبت به همسالان خود نشستن، راه رفتن، محبت كردن، بازي كردن و فعاليت هاي ديگر را ديرتر مي آموزند، اما مراقبت هاي اوليه مورد نياز كه بايد در مدت كوتاهي پس از تولد كودك ارائه شود، زمينه‌اي را فراهم مي كند تا كودك با سندروم داون حداكثر استعداد خود را بروز دهد و به عضو مفيد و موثري براي خانواده و جامعه تبديل شود.

‌نحوه پذيرش افراد با سندروم داون در اين مركز به لحاظ سني چگونه است؟ آيا از شهرستان ها هم بيمار داريد؟
ما از لحظه تولد كودك با سندروم داون پذيراي وي هستيم. بچه هاي خردسال تحت برنامه كلينيكي و توان بخشي قرار مي گيرند و بزرگترها هم از كلاس هاي آموزشي و هنري استفاده مي كنند، چرا كه اين مركز كليه كلاس هاي هنري از نقاشي، تصويرسازي، معرق كاري، تاتر درماني و سفالگري گرفته تا كلاس هاي ورزشي، زبان، كامپيوتر، مهارت هاي اجتماعي ، اخلاق ،ادبيات ، شاهنامه خواني و غيره را جهت اين گروه از افراد برگزار مي كند، همچنين اضافه مي كنم كه ما كليه نقاط ايران پذيرش داريم كه به طور معمول با تعيين وقت قبلي پذيرش شده و هر چند وقت يكبار با حضور در اين مركز از خدمات كانون بهره مند مي شوند. لازم مي دانم اين نكته را هم اشاره كنم كه ما از طريق ارسال بروشورهاي كانون به كليه مراكز درماني، مطب هاي پزشكان، بيمارستان ها، مراكز توان بخشي، اطلاع رساني را جهت آگاهي كليه خانواده هايي كه  فرزند باسندروم داون دارند انجام داده ايم، علاوه بر اين از طريق رسانه هاي عمومي، نشريات و وب سايت كانون در زمينه اطلاع رساني فعاليت مي كنيم.

‌آيا اطلاعي از وضعيت آماري سندروم داون در ايران داريد؟
متاسفانه نمي توان به طور قطع آماري در اين زمينه ارائه داد، قبلا از هر 660 تولد زنده يك مورد با  سندروم داون به دنيا مي آمد كه در حال حاضر اين رقم به يك نفر در بين 700 يا 800 تولد زنده رسيده است.  در كشورهاي توسعه يافته نيز از هر 1000 تولد زنده يك نفر مبتلا به سندروم داون است.

‌در حـال حـاضر چند نفر عضو اين كانون هستند؟
ما هم اكنون نزديك به 700 نفر عضو داريم و بـراي خـانـواده هـاي ايـن اعضا هم كلاس‌هاي آموزشي به طور ماهانه برگزار مي كنيم، علاوه بر اين كلاس هاي مشاوره فردي يا گروهي رايگان هم توسط خانم دكتر همتي روان پزشك كانون براي اطلاع رساني و آگاهي خانواده ها برگزار مي شود. علاوه بر اين شركت در سمينارها و كنگـره هـاي مـرتبـط از ديگر برنامه هاي كانون است.

‌از برنامه هاي در دست انجام و برنامه هاي آتي كانون برايمان بگوئيد؟
ما بسيار علاقمنديم كه با مراكز مرتبط چه در داخل و چه در خارج از كشور در زمينه تبادل اطلاعات رابطه برقرار كرده و به بهبود اوضاع ايـن گروه از افراد كمك كنيم. سال گذشته نيز براي اولين بار همايشي علمي با عنوان آشنائي با سندروم داون در دانشگاه علوم بهزيستي برگزار شـد. امـسـال نـيـز قرار است كنگره اي 3 روزه با عنوان آشنائي با سندروم داون در تاريخ  9 تا 11 آذرماه در دانشگاه علوم بهزيستي و با شعار جامعه همراه خانواده آگاه و فرزند توانا برگزار شود.

‌كمي هم از هنرها و افتخارات بچه هاي اين كانون براي خوانندگان ما بگوئيد؟
بچه هاي بزرگسال ما كه در كلاس هاي هنري و آموزشي اين كانون مشغول به كار هستند بچه هاي فوق العاده موفقي هستند، به خصوص در زمينه ورزشي افتخارات زيادي كسب كرده اند. اين بچه ها تاكنون در 3 تا 4 دوره بازي هاي المپيك شركت كرده‌اند، در سال 2007 در المپيك ويژه شانگهاي در رشته هاي شنا، دو و ميداني و اسكيت، 3 مدال طلا، 2 نقره و 3 برنز را براي كشورمان كسب كردند. در سال 87 در بازي هاي منطقه‌اي منا كه در ابوظبي امارات برگزار شد، 12 مدال طلا، 16 مدال نقره و 7 مدال برنز كسب شد.
امسال هم در تاريخ 2 تا 12 مهرماه بچه ها همراه با كاروان 74  نفري  المپيك  ويژه ايراني‌ها به دمشق اعزام شدند و در 7 رشته ورزشي از جمله شنا، دو و ميداني، وزنه برداري، تنيس روي ميز و فوتبال شركت كردند كه در كل كاروان  با 42  مدال بازگشت  كه مدال‌هاي كسب شده توسط ورزشكاران كانون عبارت  است از 3   طلا ، 7 نقره و 9 مدال برنز در رشته هاي پرتاب وزنه، دو و ميداني و وزنه برداري ،شنا و فوتبال.
علاوه بر اين بچه هاي ما در هنر هم خيلي موفق هستند، 3 دوره در تاتر جشنواره فجر شركت كردند و در دوره هاي 26، 27 و 28 تاتر فجر طبق نظر سنجي تماشاگران، بازي بچه ها به عنوان بازي برتر شناخته شد، حتي تعدادي از بچه ها هم در فيلم هاي سينمايي از جمله بچه هاي ابدي  و دختر خود بنده (آيدا عادل پور)  كه در فيلم طلا و مس هنرنمايي كرد بازي كردند،در نتيجه سعي ما بر اين است كه در هر فرصتي، توانمندي‌هاي اين بچه‌ها را به مردم معرفي كنيم . در همين جا گله اي را از رسانه هاي گروهي دارم و آن اين كه متاسفانه خيلي به بدي از اين بچه ها ياد مي كنند و در بسياري از فيلم ها و سريال هاي تلـويـزيوني با اظهار لفظ منگل باعث آزردگي خاطر خانواده ها و خود اين كودكان معصوم مي شوند، در حاليكه بچه هاي سندروم داون اگر از ابتداي تولد تحت توانبخشي قرار گيرند استعدادهاي بالايي دارند و هم اكنون ميانگين سني اين افراد به 60  سال رسيده است، درصورتي كه پيش تر، عمرشان بسيار كوتاه تر بود. خانواده ها نيز نبايد نگران اين موضوع باشند كه آينده تاريكي در انتظار اين كودكان است، چرا كه اين بچه ها اگر پرورش يابند استعدادهايشان شكوفا شده و مانند افراد عادي قادر به انجام امور روزانه خود خواهند بود.

با توجه به اينكه رويكرد اصلي ماهنامه مهندسي پزشكي است و جهت آگاهي از  تجهيزات مورد نياز براي پرورش كودكان سندروم داون با خانم برهاني مسئول توان بخشي مركز گفتگويي را انجام داديم.
 ‌خانم برهاني در اين باره گفت: <تجهيزات توان بخشي كه مورد نياز اين مركز است شامل يك سري تجهيزات جهت حفظ تعادل  وستيبولا،  وسايل كمكي جهت ايستادن، واكر، انواع عصاها، پارالل، توپ هاي c.p، انواع وزنه ها جهت افزايش قواي عضلاني و غيره است و خوشبختانه با مديريت خوب هيات مديره كانون، هر چه مشكل و كمبود در اين زمينه بوده، مرتفع شده است. تنها موردي كه وجود دارد مشكل كمبود فضاست. و با توجه به اين كه به طور ميانگين در هفته بين 3 تا 5 نفر عضو جديد به كانون اضافه مي شوند، متاسفانه به دليل فضاي كمي كه در اختيار كانون است قادر به پاسخگوئي به اين متقاضيان نيستيم و عده زيادي از متقاضيان در نوبت هاي طولاني مي‌مانند.
***
در هـمــه جــاي دنيـا بـا انجـام تسـت هـاي تشخيصي از افراد داراي سندروم داون، قبل از ورود آن هـا بـه دبـسـتـان شـانـس حـضـور در مدارس عادي را به آن ها مي دهند و در صورتي كـه واقعـا توانايي تحصيل در اين مدارس را نــداشـتــه بــاشنـد بـه مـدارس استثنـايـي بـرده مي‌شوند، در حالي‌كه در كشور ما به محض عنوان شدن سندروم داون بدون توجه كافي، فرد را به مدرسه استثنائي مي فرستند. بنابراين سـلـب شانس حضور آنان در مدارس عادي ظلم بزرگي در حق آن ها است به گونه اي كه در هـمــه جــاي دنـيـا 50 درصـد كـودكـان داراي سندروم داون به مدرسه معمولي مي روند در حاليكه در كشور ما  اين رقم  بسيار ناچيز است.
از سوي ديگر وزارت بهداشت و بيمه ها نيز از افراد سندروم داون آن گونه كه بايد حمايت به عمل نمي آورند و برنامه هاي توان بخشي اين كودكان در كشور ما به جاي شروع از بدو تولد،  ازحدود 3  تا 4 سالگيآغاز مي شود كه بسيار دير است.
فرهنگ سازي براي تغيير ديد نسبت به اين كـودكـان بـايـد از پزشكان آغاز شود، چراكه بسيـاري از خانواده ها از توصيه هاي نا اميد كننـده پـزشكـان شكايت مي كنند و در پايان بچـه‌‌‌هاي با سندروم داون كودكان مهربان و دوســت داشـتـنــي هـستنـد كـه مـي تـواننـد بـا تـوان‌بـخـشـي آمـوزشـي و پـزشكي جديد كه وجود دارد تا حد امكان زندگي عادي داشته باشند.

 

برادر کوچیکه رضا ۷ دی بدنیا امد ولی ۶ ماه و ۵ روزه !!!!!!!!! الان هم تو دستگاهه باید ۲ ماهی تو دستگاه باشه!!!!!!!!توکل به خدا

در این روزها که هیچ کس به خصوص من واقای پیله ور و.....حال نوشتن نداریم وفقط یکی اون هم خانم حسینی مینویسه (که جای شکرش باقیه) یکی تلفنی سوال میکرد که چرا اوضاع اینطوره گفتم من که از صبح تا عصر سر کارم وعصرها با رضا به صفا وگشت در پارک وخیابون و ماشین سواری میریم اون قدر گرفتاریم که دیگه حال نوشتن نیست.

بله این روزه اینطوریه دیگه!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

روند آموزش کودکان برای استفاده از توالت را می توان یکی از خسته کننده ترین آموزشها دانست . این امر به ویژه اگر در مورد کودک ناتوان در رشد باشد , بسیار سخت تر خواهد بود . پروتکل های زیردر مورد افراد معلول در تمام سنین استفاده شده و با موفقیت همراه بوده است .

علاوه بر دانستن پروتکل های زیر ، اگر کودک قادر به مشاهده دیگران در استفاده از توالت باشد , روش خیلی مفیدی برای اوست . این امر احتمالا مسیله ی راحتی برای خانواده نیست و یا در تنظیمات خاص خانوادگی نمی گنجد.

عوامل عمده ای در موفقیت این آموزش (برنامه (toileting موثر است. برای تعیین برنامه زمانبندی , مناسب کودک سندرم داون ، باید به مدت حداقل 2-3 روز, زمان توالت کودک در نظر گرفته شود تا داده های اطلاعاتی درست و هماهنگی گردآوری شود .داده های ما در این برنامه در مورد اغلب کودکان سندرم داون همخوانی دارد .شما برای این کار ، چک شلوار خشک را انجام دهید . هر 20 -- 30 دقیقه (20 دقیقه ترجیح داده شده). اگر خوش شانس باشید ، می توانید از پوشکی که نوار تغییر رنگ , در زمان احساس رطوبت را دارد , استفاده کنید . مراقبت های ویژه خود را بنویسید, به خصوص زمان متداولی که کودک در هر روز مدفوع میکند . بیشتر مردم , زمان ثابتی برای این کار دارند که در کودکان سندرم داون هم همینطور است .

در این روش اطلاعات جمع شده , داده های پایه نامیده می شود. پس از 2-3 روز, از داده های جمع آوری شده , به زمان متوسط بین هر توالت رفتن کودک , خواهید رسید . (کودک هر چند وقت نیاز به حمام دارد .) می توانید دقایق بیداری کودک را بر تعداد دفعاتی که توالت کرده , تقسیم کنید و به یک زمان ثابت برسید .

برنامه toileting

 هم اکنون برنامه شما , مجموعه ای می شود تا به عنوان یک قاعده کلی ، برای نیاز کودک به توالت مورد بره برداری قرار گیرد . به طور متوسط اغلب کودکان برای ادرار ، دو برابر بزرگسالان نیاز به توالت دارند و این رقم چند برابر دفع مدفوع آنها میباشد . برنامه ی دفع مدفوع کودک طبق زمانبندی محل زندگی او میباشد . بعد از ساعت خواب یا نیمروز یا قبل از خوابیدن که زمان ثابت و مشخصی است . به دلیل یبوست رایج در کودکان سندرم داون , ممکن است تعداد دفعات در دفع مدفوع بیشتر از حد معمول باشد . این موجب نگرانی نیست . به طور مثال می توانید هر یک ساعت , یکبار او را برای ادرار و هر دو ساعت او را برای مدفوع به توالت ببرید . زمانی که برای مدفوع در توالت میمانید نیز دوبرابر زمان ادرار است .

 

قبل از شروع برنامه , توالت را به کودک نشان دهید و مسیله را برای او توضیح دهید . سعی کنید ارتباط مناسبی بین کودک و توالت برقرار کنید تا بتوانید تسلط او را به دست آورید . توالت , نباید تبدیل به تبعیدگاه  یا محل شکنجه شود . کودک از قبل نباید نسبت به این مکان احساس ترس و ناامنی داشته باشد .

مهم است که توالت محل سرگرم کننده ای برای کودک باشد . باید اسباب بازیها و کتابهای خاص و مورد علاقه ی کودک را درآنجا قرار دهید و فقط هنگامی که کودک در توالت نشسته است به آن وسایل سرگرم کننده , دسترسی داشته باشد . همچنین موسیقی شاد و سرزنده بسیار مفید است . باید کودک برای استفاده از توالت ذوق و نشاط داشته باشد . تعریف داستان مهیج یا برنامه ریزی برای ساعتهای بعدی کودک میتواند اشتیاق او را برانگیزد .

وقتی که از کودک سندرم داون , می خواهید در توالت بنشیند ، نیروی بدنی و انرژی روحی ندارد. تجربه ثابت کرده است که او نیاز به انرژی مثبت بدون اجبار را دارد . اگر کودک نمیخواهد در توالت بنشیند ، آنجا را ترک و در زمان بعدی ادرار کردن او , دوباره سعی کنید . همچنین ساعت طولانی او را در توالت قرار ندهید . برای او زمان 6 الی 7 دقیقه ای در نظر بگیرید .

 

اگر فرزند شما به محض رسیدن به توالت در جلوی درب ادرار کرد , به طور شفاهی او را تشویق کنید اما جایزه را برای معامله ی بزرگ نگه دارید . به صورت گفتاری او را ستایش کنید .معمولا این عمل در اغلب کودکان رایج است و نوعی تفریح یا شیطنت یا بازی محسوب می شود . وقتی اولین بار کودک به درستی این عمل را انجام داد او را در آغوش بگیرید و جایزه ی او را از محل مخفی توالت بیرون آورده و در دستانش بگذارید . مقابل خودش از او به خاطر این عمل تعریف کنید و از اطرافیان بخواهید او را ستایش کنند .

 برای دفعات بعدی می توانید از جایزه ی خوراکی استفاده کنید . در جایی دور از دسترس , در توالت ظرف شکلات یا خوراکی مورد علاقه ی او را پنهان کنید و هر بار که موفق شد, از داخل آن جایزه را به او بدهید .

 

اگر کودک به درستی عمل را انجام نداد یا از توالت کردن سرباز زد , او را دعوا یا تنبیه نکنید , در دفعات اولیه با لحن محبت آمیز به او یادآوری کنید , باید در توالت کارش را انجام دهد . در دفعات بعد یا زمانی که حس کردید او لجبازی میکند فقط در گفتار آرام, او را سرزنش کوتاهی کنید و همچنین ,  یادآوری کنید که جایزه نمیگیرد . در زمان بعدی توالت رفتن , بدون آنکه دفعه ی قبل را به خاطرش بیاورید , با حالت تفریح و بازی او را به سمت توالت راهنمایی کنید .

 

بعضی از کودکان از توالت فرنگی یا داخلی می ترسند . می توانید از درهای کوچکی که روی توالت قرار میگیرد یا لگن کودک استفاده کنید . اگر مجبور به استفاده از لگن هستید , هرگز لگن را داخل اتاق نیاورید . کودک باید بداند که توالت محیط خاص خود را دارد و نمی تواند این کار را در هر جایی انجام دهد . لگن را در توالت قرار دهید و برای کودک توضیح دهید , به چه دلیلی او از سرویس اصلی استفاده نمی کند . به خاطر داشته باشید تجربه های اولیه ی کودک بسیار مهم است و می تواند تاثیر مثبت یا منفی طولانی مدتی را داشته باشد .

 

 

یکی از تغییراتی که میزان موفقیت کودک را در استفاده از توالت افزایش میدهید ,تغییر 15 تا 20 دقیقه ای در پایه داده , است . به طور مثال اگر طبق زمان بندی داده , باید کودک را ساعت 4 به توالت ببرید , 15 دقیقه زودتر این کار را انجام دهید . فاصله ی هر ادرار تا ادرار بعدی در بین کودکان از 20 دقیقه تا 2 ساعت متفاوت است . همچینین دقت در خوراک روزانه و نوشیدن مایعات کودک , به شما کمک میکند تا کمتر دچار خطا شوید . به طور متوسط 30 دقیقه تا 1 ساعت بعد از نوشیدن مایعات او نیاز به توالت دارد .

 

بعد از مرحله ی درک , توقع مستقل عمل کردن کودک سندرم داون در استفاده از توالت را برای مدت طولانی کنار بگذارید .

 

من با روش جایزه و تعریف داستان , عمل کردم . این عادت از هر در , سخنی گفتن در توالت , هنوز هم در سهیل ادامه دارد .

دانشمندان آمریکایی موفق شدند با شناسایی مناطق کلیدی مختلف روی کرموزوم ۲۱ نقشه ژنتیکی علائم بیماری سندروم داون را تهیه کنند.

به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ،  علائم بالینی سندروم داون از اهمیت بالایی برخوردارند که مهمترین آنها کاهش قدرت فیزیکی و شناختی و مشکلات مادرزادی قلب است. این عقب ماندگی ذهنی در مراحل پیشرفته تر می تواند منجر به بروز بیماری آلزایمر شود.

اکنون گروهی از محققان دانشگاه یوتاه موفق شدند نقشه ای با وضوح تصویر بالا را از محل ژنهایی بر روی کروموزم ۲۱ بازسازی کنند که سبب بروز علائم سندروم داون می شوند.

در این تحقیقات چهار منطقه ژنتیکی شناسایی شده اند که با مشکلات مادرزادی این بیماری ارتباط دارند.

به گفته این محققان که نتایج یافته های خود را در مجله Pnas منتشر کرده اند این کشف می تواند به پزشکان در درک بهتر علل ژنتیکی این سندروم و ارائه روشهای درمانی موثرتر به این بیماران کمک کند.

البته من اخیراقرص سلنیوم 200 میکروگرمی (50تایی )ساخت کارخانه ساخت کارخانه معروف solgarآمریکا را راازخارج تهیه کردم که خیلی گران نبود فکر میکنم هر شیشه 50تایی را 10 هزار اومان خریده باشم ولی عکس و اطلاعات ان را الان دانلود کدم تا شما هم ببینید

http://www.solgar.com/SolgarProducts/Selenium-200-mcg-Tablets.htm

	تحقیق در مورد میزان سلنیوم فرزندان سندم دان ایران
قبل از توجه به این اطلاعیه خواهشمندم مطلب قبلی با عنوان نقش سلنیوم در سلامت بدن انسان را بخوانید . تحقیقات در دانشگاههای خارجی نشان میدهد که عنصر حیاتی سلنیوم در بدن مبتلایان به سندرم دان بسیار کمترازانسانهای عادی است.به جهت بررسی این موضوع درایران ، دانشگاه علامه طباطبائی با همکاری انجمن سندرم دان ایران (تأسیس 1375- خانم دکتر الهیاری) در نظر دارند تا در طی یک تحقیق علمی و مقایسه ائی  این موضوع را در بین 200 نفر از مبتلایان به سندرم دان ایران در رده ی سنی 12 تا 39 سال و همزمان در200 انسان عادی در همین رده ی سنی بررسی کنند . این آزمایش تنها با یک تست خون ساده انجام میپذیرد اما محققین از بچه های سندرم دان پس از تست خون ، تست هوش نیز بعمل خواهند آورد . محققین این طرح ترجیح میدهند تا خانواده ها در صورت داشتن فرزند سالم در همین رده ی سنی و تمایل ،او را نیز با خود به مرکز تست بیاورند تا از ایشان نیز سنجش میزان سلنیوم بعمل آید . با این اقدام در واقع میزان سلنیوم در بین فرزندان عادی و سندرم دان و رابطه ی آن با هوش و ... بررسی میشود . از آنجائیکه لوازم آزمایشگاهی مربوطه به تعیین و سنجش سلنیوم  در کشور محدود و پرهزینه میباشد در مرحله ی اول با سه آزمایشگاه در سه نقطه ی شمال ، مرکز و جنوب تهران قرارداد لازم منعقد گردیده است . انجمن سندرم دان ایران به جهت ایجاد فرصت برابر برای همه ی عزیزان سندرم دان  در کل کشور و جامعیت بیشتر نمونه ها ، نسبت به این اطلاع رسانی اقدام نموده است . علاقه مندان ظرف مدت یک ماه از تاریخ انتشار این خبر میتوانند با ارسال اسم فرزند خود  به همراه سن و شماره ی تماس ، به روشهای ذیل اقدام تا هماهنگی لازم برای انجام تست مربوطه انجام پذیرد . 1-      ارائه کامنت در ذیل این مطلب به صورت خصوصی یا عمومی 2-      ایمیل به آدرسهای ذیل   mp.javid@gmail.com  یا siba345@yahoo.com   3-      ارسال sms به شماره  09111412776 نتایج اين تحقیقات جهت انجام اقدام عملی به وزارت بهداشت و درمان ارسال و از طرف انجمن سندرم دان ایران به منظور تولید و دراختیار گذاشتن قرصهای سلنیوم پیگیری خواهد شد .

سِلِنیوم یکی از عنصرهای شیمیائی غیر فلزی و کمیاب است. عدد اتمی آن ۳۴ و نشانه اختصاری آن Se است. سیلینیوم ماده ضداکساینده قوی است بنابراین از واکنش‌های شیمیایی زیان‌آور که در یاخته‌های بدن اتفاق می‌افتد، جلوگیری می‌کند. یاخته‌های حمایت شده بهتر قادرند در مقابل بیماریهایی نظیر بیماری قلبی، سرطان و اختلالات وابسته به سن از خود مقاومت نشان دهند.پژوهش نشان داده‌است که مصرف سلنیوم به همراه ویتامین «ای» سلامت عمومی بدن را تقویت می‌کند و در درمان یا پیشگیری بسیاری از بیماریها مؤثر است. بيشتر ما سلنيوم كافي از رژيم غذايي دريافت نمي كنيم. وقتي كه سطح سلنيوم بدن پايين باشد بيشتر در معرض خطر بيماريهاي مختلف هستيم زيرا سيستم ايمني بدن تنبل ميشود و مواد سمي در خون ساخته ميشود.

 سلنيوم در درمان بيماريهاي شايع ديگر مؤثر و مفيد است. اين بيماريها شامل موارد زير است:

سرطان. سلنيوم خطر سرطان پستان، رودة بزرگ، كبد، پوست و ريه را كاهش مي دهد. سلنيوم از طريق كمك به ايجاد سلامتي و مبارزه از طريق سلولهاي سفيد خون، از رشد سلولهاي سرطاني جلوگيري مي كند.

بيماري قلبي. تحقيقات نشان مي دهد كه سلنيوم از طريق كاهش سطح كلسترول بد بدن (LDL)، از جمله و سكته قلبي جلوگيري مي كند. سلنيوم همچنين شريان ها را از رسوب خطرناك چربي كه مسئله مهمي بعد از يك حملة قلبي است، حفظ مي كند.

سيستم ايمني ضعيف شده. سلنيوم در ساختن سلولهاي سفيد به بدن كمك مي كند و از اين طريق سيستم ايمني را بر عليه بيماري و عفونت فعال و بيدار نگه مي دارد.

سلنيوم در موارد زير مفيد و مؤثر است:

به عملكرد طبيعي كبد، تيروييد و پانكراس كمك مي كند.- از پيري زودرس، تشكيل آب مرواريد و در حد امكان از سندرم مرگ ناگهاني شيرخوار جلوگيري مي كند.- لوپوس، روماتيسم مفصلي و سيروز الكلي كبد را درمان مي كند.- درمان بيشتر اختلالات پوستي نظير: فقدان خاصيت ارتجاعي پوست، آكنه، اگزما و پسوريازيس.

 منابع غذايي : بيشتر سلنيوم مورد نياز شما از رژيم غذايي تأمين ميشود. مخمر آبجو و سبوس گندم. كبد، كره، ماهي و ماهي صدف، سير، غلات، تخم آفتابگردان و آجيل منابع خوبي از سلنيوم هستند. همچنين سلنيوم در يونجه، ريشة باباآدم، دانة رازيانه، جينسنگ، برگ تمشك و بومادران يافت ميشود.وقتي غذاها به صورت فرآورده غذايي درآيند سلنيوم آنها از بين مي رود. شما بايد سعي كنيد انواع مختلفي از غذاها را به صورت اوليه طبيعي و نه فرآورده هاي بخوريد. اين بدان معني است كه از غذاهاي كنسرو شده، فريز شده و آماده پرهيز كنيد.

 نحوة مصرف : براي تأثير مفيد و واقعي، بهتر است روزانه 50 تا 200 ميكروگرم سلنيوم مصرف كنيد. مردان روزانه به حداقل 70 ميكروگرم سلنيوم و زنان 55 ميكروگرم سلنيومنياز دارند. خانم هاي حامله و مادران شيرده 65 تا 75 ميكروگرم روزانه سلنيوم نياز دارند. تحقيقات نشان مي دهد كه بييشتر براي مقابله با بيماريها و افزايش سلامتي به بيش از 100 ميكروگرم مكمل سلنيوم در روز نياز داريم.

 موارد احتياط : سلنيوم معمولاً باعث مسموميت نمي شود. با اينحال مصرف مقدار زياد آن (بيش از 1000 ميكروگرم از آن در يك روز) به مدت زياد باعث خستگي، ورم مفاصل، ريزش مو، ‌افتادن ناخن، تنفس مشكل، بوي بدن، اختلالات گوارشي يا تحريك پذيري مي شود. تحقيقات همچنين نشان مي دهد كه مصرف زياد سلنيوم در بچه ها با اختلالات رفتاري همراه است.

سال ۸۹ هم دارد میاید

 

چهارشنبه  هفته ای که گذشت ماهم مدعو جشن چهارشنبه سوری انجمن خیریه کم توانان ذهنی بودیم .رضا  بابای رضا مامان رضا خاله رضا و مامان بزرگ  ...چهارشنبه سوری که یک هفته زودتر برگذار شد.

معرفی هنرمندان و اجرای موسیقی ای  دخترگلفروش و آهنگ های مرحوم ویگن  و.... آهنگهای به قول خودمون باحال و مشتی. وبعد مسابقه ای که من و رضا هم شرکت کردیم و جایزه بردیم  .جایزه ام  پازل  شهردار برتر بود که این هدیه از طرف شهرداری منطقه 6 تدارک دیده شده بود .

هردفعه هم  که موسیقی پخش میشد بچه ها همه میرفتند وسط و شادی کنان با قر کمری اساسی هنرنمایی میکردند.رضا هم که در این امور دست کمی از محمد خردادیان ندارد به اجرای برنامه پرداخت .و انصافاٌ هم نمایش پر قدرتی از خود به نمایش گذاشت !!!!!

مراسم بعدی چای خوران و آش رشته خوران بود آش رشته  با نعناع پیاز داغ و....

و تجلیل از زحمات خیر ین و برگذار کنند گان بود

سر آخر هم مراسم آتش بازی فشفشه بازی و پریدن از آتش بود

.3 ساعتی  که هر لحظه آن  همه بچه ها و پدرو مادرها  شاد بودند  از متولیان جشن که با کمترین امکانات جشن مناسبی تدارک دیده بودند متشکریم .

چند تایی هم عکس گرفتم چون الان رم ردیدرم رو پیدا نمیکنم نمیتونم رو وبلاگ بذارم انشاله بعدا

کامنتی خصوصی از طرف مادری عزیزوبزرگوار برایم گذاشته شده که با اجازه نویسنده آن برای شما عزیزان در وبلاگ میگذارم امیدوارم رضا عزیز انها شفا یابد .برای ان مادر عزیز ارزوی صبر دارم .از شما هم میخواهم برای رضا کوچولوی 4 ماهه دعاکنید جمعه 7 اسفند1388 ساعت: توسط:مامان رضا0:24

با كلمه ارزو به جاي سلام ميگويم بعضي وقتها اتفاقاتي توي زندگي ادمها مي افته كه باهيچ دعايي ونذري رفع نمي شه برات مي نويسم كه در اين زندگي كه با اقا رضا شروع كردي وپراز مشكلات است مقاوم باشي وبايد فقط براي خلاصي از اين مرداب ها ظهورمهدي موعود را التماس كنيم وبداني افرادي در اين دنيا وجود دارند كه گرفتاري بزرگتري دارنددوران بارداري من به سختي گذشت شغل پراز استرس وحقوق كم ومشكلات فراوان وروزها سپري شد براي مراقبت به بهداشت مراجعه نميكردم مي گفتم من كه پيش متخصص ميروم پس نيازي نيست و دكتر از خدا بي خبر حتي براي 1بار شكم مرا معاينه نكردبا انكه از مشكلات زيادي رنج مي بردم بالاخره ماه هشتم به بهداشت رفتم كه تشخيص داد سايز شكم كوچك است ولي دكتر با توجه به سونوهايي كه دادم گفت بچه ريز است و .... زمان به دنيا امدن رضا فرا رسيد به دلم الهام شده بود يه اتفاق بزرگي ميخواهد بيفتد من هم مثل شما خواب ديده بودم وقتي وارد اتاق عمل شدم قيامت را ديدم .... صداي گريه رضا دلم را ارام كرد اما تعجب از جيغهاي دكتر ........ رضاي من به دنيا امد با مشكلات فراوان نابينايي هر دو چشم عدم تشكيل قسمتي از جمجمه شكافلب وكام شديد و دست وپايي با مشكتات زياد والان كه 4ماه داردتا حالاازدهن شير نخورده وگاواج مي شود روزي3 تا 4بار بيهوش مي شود و............... مشكلات اطرافيان ......اگر چه مي دانم رضاي من متعلق به اين دنيا نيست اما......... رضاي من دوستت دارم دوازدهم نوبت عمل لب دارد اما بخاطر مشكل قلبي زياد عمل نمي شود راستي رضاي من هم فرزند محسن است

غرفه های غذا شیرینی خانگی وغرفه های هنری کارهای دستی

کلیه عواید صرف آموزش وتوانبخشی کم توانان ذهنی خواهد شد

زمان 6 و7  اسفند 1388 از ساعت 2 الی 9 شب

ادرس :میدان 7 تیر ابتدای اتوبان مدرس خیابان غفاری پ 54 تلفن 88811663

وبلاگ       http://supportive.blogfa.com

تنها بازمانده يك كشتی شكسته با جريان آب به يك جزيره دورافتاده برده شد، با بيقراری به درگاه خداوند دعا می‌كرد تا او را نجات بخشد، ساعتها به اقيانوس چشم می‌دوخت، تا شايد نشانی از كمك بيابد اما هيچ چيز به چشم نمی‌آمد.
سرآخر نااميد شد و تصميم گرفت كه كلبه ای كوچك خارج از كلك بسازد تا از خود و وسايل اندكش را بهتر محافظت نمايد، روزی پس از آنكه از جستجوی غذا بازگشت، خانه كوچكش را در آتش يافت، دود به آسمان رفته بود،اندوهگين فرياد زد : «خدايا چگونه توانستی با من چنين كنی؟»
صبح روز بعد او با صدای يك كشتی كه به جزيره نزديك می‌شد از خواب برخاست، آن می‌آمد تا او را نجات دهد.
مرد از نجات دهندگانش پرسيد: «چطور متوجه شديد كه من اينجا هستم؟»
آنها در جواب گفتند: «ما علامت دودی را که فرستادی، ديديم!»
آسان می‌توان دلسرد شد هنگامی كه بنظر می‌رسد كارها به خوبی پيش نمی‌روند، اما نبايد اميدمان را از دست دهيم زيرا خدا در كار زندگی ماست، حتی در ميان درد و رنج.
دفعه آينده كه كلبه شما در حال سوختن است به ياد آورید كه آن شايد علامتی باشد برای فراخواندن رحمت خداوند.
برای تمام چيزهای منفی كه ما بخود می‌گوييم، خداوند پاسخ مثبتي دارد، 
تو گفتی «آن غير ممكن است»، خداوند پاسخ داد «همه چيز ممكن است»،
تو گفتی «هيچ كس واقعاً مرا دوست ندارد»، خداوند پاسخ داد «من تو را دوست دارم»،
تو گفتی «من بسيار خسته هستم»، خداوند پاسخ داد «من به تو آرامش خواهم داد»، 
تو گفتی «من توان ادامه دادن ندارم»، خداوند پاسخ داد «رحمت من كافی است»،
تو گفتی «من نمی‌توانم مشكلات را حل كنم»، خداوند پاسخ داد «من گامهای تو را هدايت خواهم كرد»،
تو گفتی «من نمی‌توانم آن را انجام دهم»، خداوند پاسخ داد «تو هر كاری را با من می‌توانی به انجام برسانی»، 
تو گفتی «آن ارزشش را ندارد»، خداوند پاسخ داد «آن ارزش پيدا خواهد كرد»،
تو گفتی «من نمی‌توانم خود را ببخشم»، خداوند پاسخ داد «من تو را ‌بخشیده ام»،
تو گفتی «من می‌ترسم»، خداوند پاسخ داد «من روحی ترسو به تو نداده ام»،
تو گفتی «من هميشه نگران و نااميدم»، خداوند پاسخ داد «تمام نگرانی هايت را به دوش من بگذار »،
تو گفتی «من به اندازه كافی ايمان ندارم»، خداوند پاسخ داد «من به همه به يك اندازه ايمان داده ام»،
تو گفتی «من به اندازه كافی باهوش نيستم»، خداوند پاسخ داد «من به تو عقل داده ام»،
تو گفتی «من احساس تنهايی می‌كنم»، خداوند پاسخ داد «من هرگز تو را ترك نخواهم كرد »،
اين پيام را به ديگران نيز بگوييد، شاید یکی از دوستان شما هم اکنون احساس می‌كند كه كلبه اش در حال سوختن است .

مشکل رضا در شروع ۵ سالگی گفتار ش است گیج شده ام

کلماتی  فعلی:

غال =پرتغال

مامان=مامان

بابا=بابا

داتی=خاله

هم=بستنی

پلو=پلو

گانگان=ماشین

گوگوولات=شکللات

اب=اب یا نوشابه

دایی=دایی

هاپو=سگ

ددر=بیرون رفتن وگردش

بیا=بیا

برو=برو

بالا=بالا

نای=اهنگ

جیش=جیش دارم

نه=نه

توپ=توپ

جیز=نباید دست زد.جیزه

خوابم=خواب

وشاید چند کلمه دیگه ...البته مسااله این است که تقریبا تمام حرف های مارا میفهمد .

 

بعد از حادثه یازدهم سپتامبر که منجر به فروریختن برج های دو قلوی معروف آمریکا شد ، یک شرکت از بازماندگان شرکت های دیگری که از این حادثه جان سالم به در برده بودند خواست تا از فضای در دسترس شرکت آنها استفاده کنند.

در صبح روز ملاقات مدیر واحد امنیت داستان زنده ماندن این افراد را برای بقیه نقل کرد و همه این داستان ها در یک چیز مشترک بودند و آن اتفاقات کوچک بود:

چیزهای کوچک

مدیر شرکت آن روز نتوانست به برج برسد چرا که روز اول کودکستان پسرش بود.و باید شخصا در کودکستان حضور می یافت.

همکار دیگر زنده ماند چون نوبت او بود که برای بقیه شیرینی دونات بخرد

یکی از خانم ها دیرش شد چون ساعت زنگدارش سر وقت زنگ نزد!

یکی دیگر نتوانست به اتوبوس برسد.

یکی دیگر غذا روی لباسش ریخته بود و به خاطر تعویض لباس تاخیر کرد.

اتومبیل یکی دیگر روشن نشده بود.

یکی دیگر درست موقع خروج از منزل به خاطر زنگ تلفن مجبور شده بود برگردد.

یکی دیگر بچه اش تاخیر کرده بود و نتوانسته بود سروقت حاضر شود.

یکی دیگر تاکسی گیرش نیامده بود.

و یکی که مرا تحت تاثیر قرار داده بود کسی بود که آن روز صبح یک جفت کفش نو خریده بود و با وسایل مختلف سعی کرد به موقع سرکار حاضر شود. اما قبل از اینکه به برج ها برسد روی پایش تاول زده بود و به همین خاطر کنار یک دراگ استور ایستاد تا یک چسب زخم بخرد.و به همین خاطر زنده ماند!

به همین خاطر هر وقت

در ترافیک گیر می افتم

آسانسوری را از دست می دهم

مجبور برگردم تا تلفنی را جواب دهم...

و همه چیزهای کوچکی که آزارم می دهد

با خودم فکر می کنم

که خدا می خواهد در این لحظه من زنده بمانم..

دفعه بعد هم که شما حس کردید صبح تان خوب شروع نشده است

بچه ها در لباس پوشیدن تاخیر دارند

نمی توانید کلید ماشین را پیدا کنید

با چراغ قرمز روبرو می شوید

یا خداوند فرزند مبتلا به سندرم دان به شما عطا میکند

عصبانی یا افسرده نشوید

بدانید که خدا مشغول مواظبت از شماست

 

ديروز صبح من رضا وهمسرم صبح زود به پارك رفتيم .درحالي كه رضا بازي ميكرد خانمي با يك پير مرد به طرف ماآمدند .پيرمرد از من خواست تا در كنار ما بنشيند .او گفت من هم پسر 18 ساله اي داشتم كه سندرم دان بود .........و با حسرت رضا را نگاه ميكرد و درد دلش باز شد و با گريه رضا را بغل كرد و شروع كرد به تعريف :

پسرم عروسي خيلي دوست داشت تمام عشقش رفتن به عروسي بود مهم نبود عروسي اشنا باشد يا غريبه .هرجا عروسي بود ميرفت .تا يك روز در عروسي غريبه ها سوار ميني بوس ميهمانان عروسي شد .و در ميانه راه انهانامردها  كه فهميدند او غريبه است او را در وسط اتوبان خارج شهر پياده كردند وچون شب شده واو خيلي ترسيده  بود تريلي در جاده  به او زد و فوت شد.پسرم 18 سالش بود كه فوت كرد من 3 تا دختر و دو پسر ديگه هم دارم .اي كاش همه بچه هام ميمردند ولي او زنده ميموند!!!!!!!!!!!!

و وقتي اينها رو تعريف ميكرد من فقط به اين موضوع فكر ميكردم كه كاربسيار سختي در اينده در پيش دارم .خدايا من را در اين راه كمكم كن!

 

قرار شده از این یک شنبه یه خانم مربی یک روز در میون صبح تا ظهر  بیاد خونه ورضا رو آموزش بده تا از این همه برو بیا به مراکز توانبخشی که باعث فرسودگی جسمی وفکری مان شده رهایی پیداکنیم و تا یک سال اینده رضا رو با یک کار فشرده برای رفتن به مهدآماده کنیم .پولی که میدیم مهم نیست فقط امید واریم نتیجه بده  

مجتمع شهروندان سندرم دان

شماره ثبت :23979

شماره مجوز وزارت كشور :1/8/83/168010

تلفن :88801274 محل فعلي انتشارات اشك